Real Life Story 3 – Het verhaal van Sara

\\ #RLS Real Life Story 4 //

Ik fotografeer bijna iedere dag en eigenlijk ‘werk’ ik daardoor dagelijks met allerlei soorten mensen. En dat vind ik heerlijk! Het maakt mijn baan erg afwisselend en uitdagend. De ene dag sta ik bijvoorbeeld een traantje weg te pinken en de andere dag geniet ik stiekem van de strubbelingen tussen moeder en kind tijdens een fotoreportage. Iedere dag is een verrassing, niet alleen door wat ik vast zal leggen maar ook doordat je in korte tijd vaak een bijzondere band opbouwt met het gezin dat je fotografeert. Ik luister graag naar verhalen die binnen het gezin spelen en breng daarbij ook mijn eigen ervaringen in. De ene keer blijft het lekker luchtig en de andere keer raakt het mij diep. Zo hoor ik veel bijzondere verhalen en beleef ik af en toe speciale momenten.. Zo mooi, intens of te bijzonder om eigenlijk niet te delen. Daarom plaats ik vanaf nu iedere vrijdag een van deze bijzondere, emotionele of unieke verhalen online, met als titel Real Life Story.

“Het verhaal van Sara” 

Met 40+2 dagen is Sara na een vlotte bevalling geboren met een gewicht van 3270gr en 48cm. Sara was een lieve baby en de eerste controles op het consultatiebureau waren dan ook alles behalve negatief. Totdat ze na een paar maanden merkten dat Sara wel behoorlijk wat babyvetjes kreeg. “Nu kennen we wel meer van die babytjes maar Sara werd toch wel wat voller. Gelukkig kregen we positieve reacties van anderen: ‘ach, als ze straks gaat kruipen is er het er zo weer af!’. En zo dachten we er zelf ook over”.

Na 4 maanden kwam het gezin op het consultatiebureau en toen was Sara zoals verwacht flink aangekomen, niet heel verontrustend want Melanie was zelf ook een flinke baby en dat kwam later gewoon goed. Melanie gaf nog borstvoeding en zei dat ze ‘slagroom’ gaf. Ze spraken met het bureau af 1 borstvoeding te vervangen voor een potje, dat moest namelijk al verandering bieden voor de volgende controle. Maar met haar kledingmaat werd al snel zichtbaar dat er iets niet klopte “maatje 68 heeft Sara bijna niet gedragen en uit maat 74 was ze ook heel snel”.

Toen sara een half jaar oud was had het gezin opnieuw een afspraak bij het consultatie bureau. Sara werd gewogen en toen schrokken zij beide van Sara’s gewicht. Zodanig dat het consultatiebureau een afspraak maakte bij de kinderarts. Sara’s toestand bleek zorgwekkend. De onderzoeken begonnen. De tijd verstreek en met een leeftijd van nog maar 9 maanden zat Sara al op een gewicht van 16KG! Ook de kinderartsen schrokken hiervan, want dat betekende dat ze dus in 3 maanden tijd 4kg was aangekomen. Ze maakten gelijk een spoedplan.

Ze besloten Sara voor een korte tijd op te nemen in het ziekenhuis. Zo konden de artsen precies controleren wat Sara binnen kreeg, haar observeren en onderzoeken verrichten. Ze bekeken als eerste uitgebreid haar organen, maar hier bleek niks mis mee te zijn. Daarna begonnen ze aan een verbrandingsonderzoek. Ze vonden een verband! Uit het verbrandingsonderzoek bleek namelijk dat haar verbrandingspercentage 30-40% lager ligt dan bij andere baby’s. Maar wat daar de oorzaak van kon zijn moest uit een DNA onderzoek blijken. Een paar spannende weken later ontving Melanie een telefoontje van het ziekenhuis. Ze hadden inderdaad een afwijking in Sara haar DNA gevonden… genaamd: Leptine Receptor Deficiëntie. Ook wel genoemd: genetische obesitas. Deze afwijking zorgt voor een extreem trage verbranding. Haar lichaam zet het voedsel niet goed om in energie, maar slaat het gelijk op als vet. Maakt niet uit wat ze eet! Sara’s lichaam staat altijd in rust-stand.

“Sara is nu 2 jaar en 9 maanden oud, en weegt rond de 30KG, met haar kledingmaat zitten wij nu in 134/140. Na flink aandringen van onze kant hebben de artsen weer een nieuw behandelplan gemaakt om er alles aan te doen zodat ze niet meer aankomt.”

Omdat ze nog geen oplossing hebben gevonden zijn ze nu bezig met het kijken naar therapieën. Sara is namelijk zo zwaar dat haar gewrichten haar lichaam bijna niet kunnen dragen. Sara heeft daardoor moeten ‘leren lopen’ en nu gaan ze kijken hoe ze haar lichamelijk sterker kunnen maken om haar gewicht ook zelf te kunnen dragen. Ze kan kleine stukjes zelf lopen maar daar blijft het ook bij. Klimmen op een speeltoestel? Dat lukt niet.. en rennen zit er al helemaal niet in..

Tijdens onze shoot merk ik dat er naar ons gekeken wordt. Waarop Melanie reageert:

“We kunnen nog steeds moeilijk wennen aan de blikken en opmerkingen op straat. We proberen het zo goed mogelijk te doen als ouders, maar ze kijken toch naar je kind… Als we naar een vreemde plek gaan ben ik de dagen ervoor erg nerveus.”

Ze vervolgt: “We hebben het heerlijk met zijn drieën en Sara is een heel lief en zorgzaam meisje waar je al vrolijk van wordt als je naar haar kijkt… Het is soms een gevecht, een gevecht qua eten, met instanties maar vooral met je eigen gevoel. Je bent constant bezig met wat goed voor haar is, wat je haar te eten moet geven en wat juist niet. In het openbaar een patatje eten is voor anderen heel normaal, maar als wij dit doen voelen we de blikken al snijden in onze rug. Soms moeten mensen wachten met oordelen, als je het echt wilt weten, kom dan naar ons toe, wij zijn altijd bereid om te antwoorden of de situatie uit te leggen. Dat is ook ons doel, het naar buiten brengen, open zijn over Sara, open zijn over onze situatie en zorgen…  Hopelijk kunnen wij het begrip genetische obesitas in de spotlight zetten want Sara is vast niet het enige kind dat hier mee worstelt. We leven tot nu toe met de dag, we proberen van iedere dag te genieten en vooral van onze lieve dochter. We zijn trots op haar zoals ze is, maar we hopen wel dat in de toekomst iets gevonden wordt waardoor haar leven iets gemakkelijker zal worden. We gunnen het haar zo en we helpen haar bij iedere stap die ze zet, zowel letterlijk als figuurlijk.

Veel liefs, Melanie (Instagram: @het.verhaal.van.sara)
___________________________________________

Heb jij nou ook zo’n bijzonder verhaal en mag ik van jou een bijbehorende foto maken? Laat het mij dan weten. Stuur een mailtje naar info@lisettelubbersfotografie.nl met als titel: Real Life Stories.

___________________________________________

 

 

Laat een reactie achter

comments